Quand l’annonce arrive tard

Les diagnostic tardifs ou avancés sont relativement fréquents. S’il est légitime de s’inquiéter, il ne faut cependant pas s’alarmer devant des analyses révélant que l’infection a gagné du terrain : les traitements sont aujourd’hui très efficaces et les médecins maîtrisent leur utilisation. Et il est possible, à tous les stades de l’infection, de construire une nouvelle vie. 

Si vous avez récemment appris votre statut sérologique et que votre taux de CD4 est faible, on vous a peut-être parlé d’un diagnostic à un stade tardif (avec un taux de CD4 inférieur à 350/mm3) voire avancé (avec un taux de CD4 inférieur à 200/mm3).

Le diagnostic à un stade avancé est fréquent

Certes, cette situation n’est pas idéale. Mais elle n’a rien d’exceptionnel puisque les diagnostics à un stade avancé concernent plus d’une personne diagnostiquée sur quatre. En 2019-2020, c’était le cas de 26 % des découvertes de séropositivité en France. Ces diagnostics sont plus fréquents chez les personnes usagères de drogues injectables (35 %) et les hétérosexuel·le·s (31 %) que chez les personnes transgenres (20 %) et les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (17 %).

Ces chiffres sont d’ailleurs assez similaires à ceux des années précédentes. En 2018, environ 1 700 personnes en France ont découvert leur séropositivité alors qu’elles étaient déjà à un stade avancé de l’infection au VIH : cela concerne environ 850 hétérosexuels nés à l’étranger, environ 300 hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes, près de 300 hétérosexuels nés en France, environ 150 hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes nés à l’étranger et 80 personnes usagères de drogues injectables.

Si près de 40 % des dépistages ont lieu à un stade précoce de l’infection par le VIH (lorsque le taux de CD4 est supérieur à 500/mm3), on sait aussi que le délai entre contamination et diagnostics est long : plus de 3 ans dans 50 % des cas. Et il est encore plus long (supérieur à 4 ans) chez les hommes qui se déclarent hétérosexuels, qu’ils soient nés en France ou à l’étranger. D’où l’intérêt de se faire dépister régulièrement, pour le VIH comme pour les autres IST, comme le rappellent régulièrement les campagnes de prévention.

L’essentiel c’est que, maintenant que vous êtes dépisté, vous allez pouvoir être soigné !

Les traitements de plus en plus efficaces

Si votre immunité est donc particulièrement faible, rendant votre corps vulnérable aux infections et maladies opportunistes, vous devez savoir que les traitements antirétroviraux disponibles aujourd’hui sont très efficaces : en quelques mois, votre charge virale a toutes les chances de chuter jusqu’à devenir indétectable, comme pour près de 9 personnes sur 10 qui reçoivent le traitement aujourd’hui. Quelques mois ou années supplémentaires pourraient être nécessaires pour voir votre taux de CD4 remonter significativement. En effet, plus le taux de CD4 descend bas, plus la remontée est lente. Mais elle est réelle pour l’immense majorité des cas.

On vit de plus en plus longtemps et de mieux en mieux avec le VIH

Si votre taux de CD4 est si faible que vous êtes entré dans le stade Sida, sachez que rien n’est perdu non plus. Le nombre de décès liés au VIH en France a largement chuté ces dernières années. Bien sûr, il n’est pas question d’ignorer que quelques centaines de personnes meurent encore du SIDA en France chaque année. Mais les chiffres sont éloquents : ce nombre de décès liés au VIH a très largement chuté ces 20 dernières années, passant de 900 en 2000 à moins de 500 aujourd’hui. La population des personnes vivant avec le virus vit et vieillit, ce qui est une bonne nouvelle et un bon indicateur de l’espérance de vie qui a rejoint globalement celle de la population générale.

Même lorsque le VIH a déjà atteint le système immunitaire, un test positif n’est pas synonyme de mort à court ni même à moyen terme.

Grâce aux progrès médicaux, il est possible de construire une nouvelle vie (et de découvrir souvent une nouvelle part de nous-même) à chaque stade de l’infection. Qu’on la découvre très tôt ou très tard, cette infection change néanmoins la donne et amène à s’adapter, afin de construire une nouvelle vie.


Suggestions de lecture

[TÉMOIGNAGE] Cylvain : “Comment je suis passé d’un diagnostic VIH en stade sida à une charge virale indétectable” (parcourspositif.org)