Comprendre les termes médicaux

Au cours des consultations médicales, vous entendrez régulièrement parler de certains indicateurs médicaux. Rappelez-vous que le savoir est le pouvoir et que comprendre le fonctionnement de votre corps et du virus est aussi une manière de se l’approprier et apprendre à vivre avec de manière apaisée. Comme certains termes vont vous accompagner tout au long de votre vie, il est important de les comprendre. Voici quelques uns d’entre eux, vous en trouverez d’autres dans le « Lexique » de ce site internet. Mais n’hésitez pas à poser des questions à votre médecin : c’est aussi son rôle de vous accompagner dans cet apprentissage..

Le taux de CD4

Le taux de CD4 désigne le nombre de lymphocytes CD4 par mm3 de sang. C’est l’un de deux indicateurs clés pour suivre l’évolution de l’infection et mesurer l’efficacité des traitements. Aussi appelés T CD4 ou T4, ces lymphocytes CD4 jouent un rôle majeur dans la protection contre les infections par le système immunitaire. Ce sont un peu les chefs d’orchestre du système immunitaire mais aussi les principales cibles du VIH.

La charge virale

L’autre indicateur de l’évolution de l’infection est la charge virale : on mesure la quantité de virus dans le sang. On parle alors en nombre de copies d’ARN viral/ml de sang. La mesure de cette charge virale VIH est, avec le taux de CD4, le meilleur moyen d’évaluer l’efficacité d’un traitement ARV. On parle de charge virale indétectable lorsque le nombre de réplications du virus est inférieur à 40 ou 50/ml et se trouve donc sous le seuil de détection par les techniques biologiques. Aujourd’hui, on le sait : une personne dont la charge virale est indétectable depuis plus de six mois ne transmet plus le virus.

L’observance

Vous le lirez et l’entendrez souvent, la bonne observance de votre traitement est indispensable pour contrôler l’évolution de l’infection. L’observance est la prise rigoureuse des médicaments en fonction de la prescription de votre médecin. Cette régularité dans la prise des comprimés prévient l’apparition de résistances du virus. Si vous rencontrez la moindre difficulté à bien suivre votre traitement, parlez-en avec votre médecin ou avec une association : des consultations spécifiques existent pour vous aider à suivre au mieux votre traitement.

La primo-infection

Vous avez peut-être découvert votre séropositivité à l’occasion d’une primo-infection. En effet, entre deux et huit semaines environ après la contamination, vous avez peut-être été pris de fièvre, maux de têtes, éruption cutanée ou encore de candidose ou de diarrhées. Environ 50 % des personnes infectées déclarent ces différentes premières manifestations de l’infection.

Les maladies opportunistes

Les maladies opportunistes peuvent se déclarer chez les personnes vivant avec le VIH qui portent le virus sans le savoir ou qui ne parviennent pas à suivre correctement leur traitement ARV. Le virus, en se multipliant, attaque les défenses immunitaires et entraîne une immunodéficience. Ce sont ces infections opportunistes qui définissent le syndrome d’immunodéficience acquise ou « SIDA ». Parmi les maladies opportunistes les plus fréquentes figurent des infections telles que la toxoplasmose, la pneumocystose, la cryptococcose, le cytomégalovirus ou encore le sarcome de Kaposi. 

L’affection longue durée

Le VIH est désormais une maladie chronique et ouvre le droit à la couverture par un dispositif particulier en France : l’affection longue durée (ou ALD). Cela signifie que vos consultations, soins et médicaments liés au VIH de manière directe ou indirecte sont pris en charge à 100 % par la sécurité sociale. Pour obtenir cette prise en charge à 100 % au titre de l’ALD, il faut compléter et envoyer à l’assurance maladie un formulaire appelé « protocole de soins ». C’est généralement le médecin traitant qui s’en charge mais si vous ne souhaitez pas l’informer de votre statut sérologique, votre infectiologue peut également le faire. Le volet patient vous sera remis : il vous permettra de consulter tous les médecins qui figurent dans le protocole de soin. A noter : cette demande de prise en charge ALD doit être renouvelée tous les dix ans. 

Dans certains cas, il vous faudra cependant payer pour ce qu’on appelle le « reste à charge » (participation forfaitaire, franchise, forfait hospitalier et éventuellement les dépassements d’honoraires).

Grâce aux traitements efficaces, le VIH fait désormais partie des maladies chroniques (ou ALD, affection de longue durée). Si votre médecin a procédé à la demande de prise en charge pour ALD, cette mention figure sur votre carte vitale. Et si les professionnels de santé (médecins, pharmaciens) ont accès à cette information en consultant le dossier lié à votre carte vitale, ils ne peuvent pas savoir de quelle ALD il s’agit. Notez qu’ils sont de toute façon tenus au secret médical. Par ailleurs, sachez que vous pouvez obtenir une attestation d’affiliation à la sécurité sociale sur laquelle ne figure pas la mention « exonération du ticket modérateur », liée à l’ALD. Il suffit de ne pas cocher la case prévue à cet effet lorsque vous téléchargez votre attestation sur le site Ameli.fr.


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