Vivre avec le VIH implique d’adopter une routine au quotidien qui vous accompagnera pendant de longues années. Prise de votre traitement, rendez-vous médicaux pour votre suivi clinique et biologique, activités dédiées à votre bien-être physique et mental… Trouver votre routine personnelle vous permettra de rester en bonne santé tout en allégeant votre charge mentale.
Puisque le VIH ne se guérit pas encore, il vous faut apprendre à vivre avec. En organisant votre routine, vous pourrez intégrer les gestes et les rendez-vous liés aux VIH à votre quotidien sans l’obscurcir.
Traitement antirétroviral : s’organiser pour ne jamais l’oublier
En fonction du traitement qui a été choisi pour contrôler le VIH, vous devez peut-être prendre vos médicaments à un moment précis de la journée : avant, pendant ou après le repas par exemple. Certaines personnes préfèrent prendre leurs médicaments en début de journée, d’autres dans la soirée… Quelles que soient votre préférence et vos possibilités, l’idéal est de trouver un horaire qui vous permettra de prendre votre traitement chaque jour sans que cela ne vous interrompe dans vos activités.
En début de traitement, certaines personnes règlent une alarme sur leur téléphone portable afin d’être sûres de ne pas oublier une prise. Au bout de quelques semaines ou de quelques mois, ce rendez-vous étant bien ancré dans leurs habitudes, elles préfèrent parfois désactiver cette alarme.
Si certaines personnes préfèrent conserver leurs médicaments dans leur emballage d’origine, d’autres préfèrent utiliser un pilulier qu’elles glissent facilement dans leur poche ou dans leur sac à main.
Si vous craignez la réaction de votre entourage, vous pouvez conserver votre traitement dans une autre boite, par exemple celle des vitamines.
Là encore, il est important de choisir l’option qui s’accorde le mieux avec votre mode de vie et vos habitudes. Vous trouverez sans aucun doute votre rituel personnel qui vous permettra d’intégrer la prise de vos médicaments à votre quotidien dans les meilleures conditions.
Gérer l’organisation des rendez-vous médicaux
Autre élément qui va s’imposer dans votre vie avec le VIH : votre suivi clinique et biologique avec votre médecin infectiologue. Dans les premiers mois, les contrôles et les examens seront fréquents : ils doivent permettre d’avoir une vue d’ensemble précise de votre état de santé. Puis de s’assurer que le traitement qui a été choisi est efficace : vous devrez alors régulièrement faire des prises de sang pour contrôler votre charge virale et votre taux de CD4 notamment. Vous ferez également des examens complémentaires qui doivent permettre de s’assurer que vos reins et votre foie tolèrent bien le traitement.
Ces rendez-vous seront, idéalement, prévus d’une fois sur l’autre. Cela vous permettra de vous organiser facilement et de prendre rendez-vous en laboratoire pour vos analyses de sang et d’autres examens éventuellement prescrits par votre médecin.
Pour être sûr de ne pas oublier vos rendez-vous médicaux, vous pouvez les noter dans un agenda ou sur votre smartphone.
Peut-être aurez-vous à consulter d’autres professionnels de santé, de manière régulière ou ponctuelle. Il peut par exemple s’agir d’un rendez-vous toutes les deux semaines avec un psychologue qui vous accompagne dans l’acceptation de votre vie avec le VIH. Si ces rendez-vous sont récurrents, l’idéal est de trouver un horaire que vous pouvez facilement intégrer dans vos obligations quotidiennes (professionnelles, familiales, personnelles) et qui ne génère donc pas un stress d’organisation supplémentaire.
Organiser votre routine bien-être au quotidien
Si les thérapies anti-VIH sont efficaces, elles doivent, vous le savez, être accompagnées d’une bonne hygiène de vie. Pratiquer une activité physique régulière et prendre le temps de vous relaxer est essentiel pour votre équilibre. Certaines personnes aiment se lever un peu plus tôt le matin afin de prendre ce temps pour leur bien-être corporel et mental. D’autres préfèrent attendre la fin de la journée pour relâcher les tensions grâce à une activité physique, culturelle ou intellectuelle qui leur fait du bien. Chacun peut s’organiser comme il le souhaite et comme il le peut. L’idéal est de consacrer 30 à 60 minutes chaque jour à votre bien-être.
Préserver du temps pour des rencontres et des activités qui vous font du bien
Parmi les rendez-vous que vous pourrez inscrire dans votre agenda, notons également les groupes de paroles, les réunions d’associations ou toutes les rencontres avec des personnes qui vous aident à avancer et à enrichir votre vie.
Certaines associations proposent des ateliers autour de la nutrition, des rendez-vous chez le coiffeur ou l’esthéticienne, ou encore de vous aider à arrêter de fumer. Massage, groupes de parole, activités en extérieur : ces rendez-vous individuels ou collectifs vous aideront, pas à pas, à faire grandir votre confiance en vous et votre estime de vous-même. Ils ne sont en aucun cas une perte de temps et décider de les intégrer à votre quotidien vous fera le plus grand bien à court, moyen et long termes…
De nombreuses associations existent partout en France, quels que soient vos besoins. Vous pouvez retrouver tous les acteurs dans notre annuaire pour vous aider à organiser votre routine médicale et personnelle.
Des services hospitaliers et des associations organisent les cycles d’éducation thérapeutique de patients (ETP) : pour les personnes vivant avec le VIH, ces séances de formation sont un très bon outil pour gagner en assurance et en autonomie pour vivre bien avec le VIH. Votre médecin infectiologue peut vous mettre en relation avec ces services et associations ou bien vous pouvez en trouver dans notre annuaire de contacts utiles.
Enfin, tant que personne vivant avec une maladie chronique, vous avez le droits à un bilan de santé annuel, une sorte de check-up complet appelé aussi “Bilan de synthèse annuel”. N’hésitez pas à en parler à votre médecin VIH.
Suggestions de lecture
Lucie Hovhannessian, Presque comme les autres. Ma vie avec le VIH (Robert Laffont, 2018)