Comment gérer les effets indésirables des traitements

Si les nouveaux médicaments antirétroviraux entraînent beaucoup moins d’effets indésirables, ils sont encore une réalité pour de nombreuses personnes, notamment dans les premières semaines d’une thérapie. Pour limiter au maximum ces effets secondaires, il faut savoir les reconnaître et… toujours oser en parler avec votre médecin.

Maux de tête, douleurs musculaires, diarrhée, problèmes de sommeil… La liste des effets indésirables mentionnés sur les notices des antirétroviraux peut être longue et effrayante. Mais on peut atténuer voire se soulager de la grande majorité d’entre eux. Et c’est d’autant plus important que chaque effet secondaire ressenti est une menace pour l’observance du traitement : pour éviter les désagréments gênants ou handicapants, certaines personnes peuvent être tentées en effet délaisser leurs médicaments de manière occasionnelle ou définitive. Pourtant, on le sait : les thérapies ARV ne sont efficaces que si elles sont suivies au moins 95 % du temps. En-deçà, le risque grandit de développer une résistance du VIH au traitement. Voici les trois règles d’or pour gérer au mieux les effets secondaires

Anticipez les effets secondaires possibles 

Dès la prescription d’un traitement et avant même de commencer celui-ci, questionnez votre médecin sur ses effets indésirables potentiels. Être informé en amont vous permettra d’être préparé si d’éventuels symptômes surgissent. Votre médecin vous dira certainement que la plupart des effets secondaires possibles sont passagers et liés à l’adaptation de votre corps aux molécules. Ils disparaissent généralement dans les 6 à 8 semaines suivant le début de la thérapie. C’est en effet le plus souvent le cas.

Interroger votre médecin vous permettra par ailleurs d’être informé des effets indésirables potentiellement graves (extrêmement rares), et qu’il est bon de savoir identifier pour réagir rapidement

Analysez et prenez note de vos sensations physiques et psychiques

Recenser précisément les effets secondaires que vous ressentez est primordial. Votre médecin ne pourra pas vous aider à limiter les désagréments s’il n’en a pas connaissance. Entre deux consultations, donc, vous pouvez noter sur un carnet (ou sur votre smartphone) les sensations physiques ou psychiques apparues au début ou au cours de votre traitement. Notez que certains effets secondaires peuvent apparaître plusieurs mois voire plusieurs années après le début d’un traitement jusque-là bien toléré. Rien n’est donc acquis, et écouter votre corps est important tout au long de votre vie, pour le VIH comme pour le reste.

En prenant rigoureusement ces notes, vous pourrez restituer précisément vos sensations au médecin qui vous suit. Voici les questions que vous pouvez vous poser pour bien cerner vos effets secondaires :

  • A quelle fréquence est-ce que je ressens ces symptômes ?
  • Ces symptômes me posent-ils un problème léger ou handicapant ? Sur une échelle de 1 à 5 (de très léger à invalidant), essayez de définir l’intensité des effets secondaires ressentis. C’est sans doute le point le plus important : les symptômes indésirables auxquels il faut apporter une solution sont ceux qui vous empêchent de mener votre vie normalement.
  • Combien de temps durent ces symptômes ? Quelques minutes, plusieurs heures, plusieurs jours ?
  • Est-ce que je les ressens à un moment précis de la journée ? Sont-ils liés à mon activité, à mon état physique et mental ? Ces symptômes se manifestent-ils particulièrement la nuit ? Si vous souffrez de troubles digestifs, apparaissent-ils après l’absorption d’un aliment ou d’une boisson en particulier ?
  • Ces symptômes ont-ils tendance à me décourager dans la prise de mon traitement ? C’est là aussi un point très important : les effets indésirables ne doivent pas vous conduire à sauter des prises ou à arrêter votre traitement.

Informez votre médecin de tous les effets secondaires ressentis

Lors de votre prochaine consultation (programmée à l’avance ou demandée dans l’urgence en cas d’inquiétude ou de trop forte intolérance à un traitement), restituez dans le détail vos symptômes. Veillez à ne pas minimiser vos sensations et leurs conséquences sur votre qualité de vie.

Si votre médecin ne vous interroge pas spécifiquement sur les effets secondaires, peut-être n’oserez-vous pas aborder le sujet. Pourtant, il est important de le faire, car votre médecin est là pour vous accompagner et il a besoin de bien vous connaître pour mieux vous aider. C’est seulement s’il dispose des informations complètes qu’il pourra déterminer la cause de vos effets secondaires et envisager des solutions pour les traiter. N’hésitez donc pas à partager avec lui ce que vous ressentez, il existe souvent des solutions faciles à mettre en place pour vous soulager. 

Si vous pensez que la consultation, largement consacrée à l’analyse de votre bilan biologique, est trop courte pour en parler sereinement, vous pouvez demander un rendez-vous spécifique.

Plus facilement disponible, votre pharmacien peut être, lui aussi, une source précieuse d’informations sur la gestion de vos effets secondaires. En plus de son expertise sur les effets secondaires, il a accès à une importante base de données. N’hésitez pas à lui demander conseil si vous vous sentez en confiance avec lui.

Évitez les interactions avec d’autres substances

Au-delà des effets secondaires qu’il est important de maîtriser, des interactions sont possibles entre certains produits, médicaments ou aliments. Il est donc également important de faire savoir à votre médecin si vous prenez des vitamines, des compléments alimentaires, des traitements à base de plantes telles que le millepertuis, si vous utilisez des remèdes tels que le kaolin ou, encore, si vous consommez des drogues.

Vous souhaitez acheter un médicament sans ordonnance ? Demandez conseil à votre pharmacien et n’hésitez pas à lui présenter systématiquement votre carte Vitale : en accédant (avec votre accord), à votre dossier pharmaceutique, il pourra vous prévenir et contrôler les interactions potentielles. En effet, certaines molécules peuvent entrer en conflit avec votre traitement ARV. Le risque dans ce cas est une augmentation d’un effet indésirable ou un affaiblissement de l’efficacité de votre traitement.

Quels sont les effets secondaires visibles des traitements contre le VIH ?

Ils sont nombreux, variés, plus ou moins fréquents et gênants… Les effets secondaires recensés chez les patients suivant un traitement antirétroviral sont également plus ou moins visibles et durables. Pour beaucoup d’entre eux, il s’agit de signes de l’adaptation du corps à des nouvelles molécules.  

Parmi les symptômes les plus fréquents et qu’il est facile d’identifier, citons les maux de tête, les douleurs musculaires, les éruptions cutanées ou encore les troubles digestifs (diarrhées, nausées). Le plus souvent, ils sont passagers et disparaissent dans les six semaines suivant le début du traitement. Mais s’ils s’installent dans la durée et deviennent gênants au quotidien, il est important d’en informer votre médecin. Il pourra vous aider à les faire disparaître ou décider, avec vous, de modifier votre traitement.

Les troubles du sommeil sont également fréquemment décrits par les patients. Insomnies ou rêves intenses peuvent être liés au traitement lui-même mais sont également associés au stress et à l’anxiété que subissent, davantage que les autres, les personnes porteuses du VIH1.

N’arrêtez jamais votre traitement sans l’accord de votre médecin. Les interruptions, mêmes brèves, peuvent avoir une incidence sur l’évolution du virus.

Certaines molécules sont par ailleurs connues pour avoir, chez certaines personnes, des effets sur le psychisme : vertiges, rêves anormaux, troubles de la concentration, fatigue, anxiété, dépression… Là encore, si ces troubles persistent plus d’un ou deux mois après le début du traitement, il est nécessaire d’en parler avec votre médecin et, peut-être, d’envisager un changement de traitement. Parmi les autres effets indésirables facilement perceptibles des traitements : la lipodystrophie. Si les molécules de dernière génération ne posent plus ce problème de modification de la répartition des graisses, elle est possible pour les traitements ARV anciens, datant des années 1990. Les graisses fondent au niveau du visage, des fesses et des membres et se redistribuent au niveau du cou, de la nuque, du ventre et de la poitrine. Certains traitements récemment mis au point semblent, eux, associés à une prise de poids globale. Une bonne hygiène alimentaire permet de limiter cet effet secondaire. Si vous souffrez de lipodystrophie, sachez que vous avez le droit, dans le cadre de votre parcours de soin, à un traitement par injection pour diminuer ses effets. Ce traitement est pris en charge à 100% par la sécurité sociale et vous trouverez dans l’annuaire de contacts les médecins qui peuvent vous le prescrire et l’administrer.

Quels sont les effets secondaires plus discrets des traitement ARV ?

D’autres effets indésirables sont sourds et donc moins faciles à détecter. C’est pourquoi le suivi et les bilans réguliers qui vous sont prescrits sont importants. Ils doivent notamment permettre de s’assurer que le traitement que vous prenez n’entraîne pas de troubles métaboliques et de stress pour certains organes : le foie, le pancréas et les reins, mais aussi les os et le cœur qui peuvent être affectés et, à terme, moins bien fonctionner.

Les effets secondaires des traitements sont bien connus et il est souvent préconisé de prendre les médicaments à un moment précis de la journée ou d’éviter de consommer certains types d’aliments. Des indications à suivre pour limiter les troubles indésirables.

Les personnes sous traitement depuis de plusieurs années ont plus de chances de faire du diabète, de l’ostéoporose, un infarctus du myocarde, une atteinte rénale ou une hépatite médicamenteuse. Néanmoins, votre suivi régulier et les analyses qui sont faites à l’occasion de vos rendez-vous avec le médecin qui vous suit pour le VIH permettent de détecter ces problèmes bien en amont. Une fois encore, en concertation avec votre médecin, il est toujours possible de modifier les traitements en fonction des résultats et, si besoin, de poussez les analyses plus loin.

Dans certains cas, il vous faudra cependant payer pour ce qu’on appelle le « reste à charge » (participation forfaitaire, franchise, forfait hospitalier et éventuellement les dépassements d’honoraires).